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Amapá poderá ter Política Estadual de prevenção e conscientização sobre a Síndrome de Rett. . Tramita na Assembleia Legislativa do Amapá (Alap) projeto de lei que institui a Política Estadual de Proteção e Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Rett no âmbito do Estado. Considerada uma doença rara, de origem genética, progressiva e incapacitante, a Síndrome de Rett está alinhada às diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) e da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A condição afeta predominantemente meninas e compromete de forma severa o desenvolvimento neurológico, motor e comunicacional. O tema foi defendido pelo autor do projeto, deputado Fabricio Furlan, durante pronunciamento na Tribuna da Casa, no Grande Expediente da sessão ordinária desta quarta-feira (24/06). “Apesar da gravidade, ainda existem entraves ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento adequado e à organização do cuidado na rede pública de saúde do Amapá. Esta proposta visa garantir atenção integral, contínua e multiprofissional, além de apoio estruturado às famílias, que são fundamentais no cuidado diário. A previsão de prioridade de atendimento se justifica pela complexidade da síndrome e pela necessidade de acompanhamento permanente para evitar agravos”, destacou o parlamentar. O deputado ressaltou que o projeto respeita a iniciativa do Poder Executivo, não cria estruturas administrativas obrigatórias nem impõe despesas sem previsão orçamentária. A proposta limita-se a estabelecer diretrizes de política pública, de caráter autorizativo. De acordo com o texto do projeto, são objetivos da Política Estadual assegurar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado; garantir atenção integral, contínua e multiprofissional à saúde; promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Rett; oferecer apoio e orientação a familiares e cuidadores; prevenir complicações e agravos decorrentes da síndrome; além de assegurar a inclusão social, educacional e comunitária. A Síndrome de Rett é uma alteração genética associada ao cromossomo X e, por isso, afeta, em sua maioria, meninas e mulheres, embora também possa ocorrer em meninos. A condição é frequentemente confundida com o autismo e geralmente começa a se manifestar entre os 6 e 18 meses de vida, interferindo no desenvolvimento neurológico. Entre os sintomas mais comuns estão prejuízos nas interações sociais, nas capacidades linguísticas e na mobilidade. A denominação da síndrome é uma homenagem ao pediatra austríaco Andreas Rett (1924–1997), que iniciou as primeiras pesquisas que contribuíram para a descoberta da doença, em 1954. Segundo dados da Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo, a cada 10 mil nascimentos há um caso registrado da síndrome, geralmente em meninas.